Erfahrungsbericht zum Thema Sonderurlaub bei Fehlgeburt

Nach der Fehlgeburt meines Kindes in der 13. Schwangerschaftswoche fragte ich bei meinem Arbeitgeber – einem großen Krankenhaus – an, ob ich für die Trauerfeier einen Tag Sonderurlaub erhalten könne. Meine Anfrage wurde ohne das Nennen von Gründen abgelehnt. Ich war sehr enttäuscht, hatte aber in meinem Schmerz zunächst nicht die Kraft, noch einmal nachzuhaken. So nahm ich einen Urlaubstag für die Trauerfeier.

Im Nachgang ließ mir das Thema keine Ruhe: Man kann mittlerweile jedes verstorbene Kind – auch wenn es weniger als 500 Gramm wiegt – in das Familienstammbuch eintragen lassen, sogar mit Namen. Warum wurde mir dann – wie in meinem Tarifvertrag vorgesehen – nicht Sonderurlaub beim Tod eines leiblichen Kindes gewährt? Dieses Kind war mein leibliches Kind! Es hat gelebt und ist gestorben und es wird bestattet.

Ich stellte – genau mit dieser Argumentation – erneut eine Anfrage und bekam nun doch die Zusage: Der Urlaubstag wurde mir gutgeschrieben. Ich habe mich darüber sehr gefreut, weil meine Trauer gesehen und mein Verlust als solcher anerkannt wurde.

K.

Stimmen von Eltern: Palliative Geburt eines Babys mit Trisomie 18 – ein mutmachender Erfahrungsbericht.

„Meine 41 Wochen Schwangerschaft und 1 Lebensstunde mit Enna

Es war der 16 Juli 2017, mitten in Frankreich, als ich 9 Monate nach der Geburt meines Sohnes erneut einen positiven Schwangerschaftstest in der Hand hielt. Angst und Freude zog ein. Onno war noch so klein- aber nachdem mein Mann sich so sehr freute und sagte ‚wir machen das schon‘ trockneten schnell meine Tränen und Freude machte sich breit. Immerzu sagte ich in mich hinein ‚Bleib hier, Du bist willkommen! Bleibe bei uns!‘. Neben meinem Sohn und meinem Mann haben wir noch eine 7 jährige Tochter die mein Mann mit in unser gemeinsames Leben gebracht hat. Ich wusste sie wird ausflippen wenn sie hört dass sie erneut große Schwester wird!

Alles schien soweit in Ordnung. Beim ersten Ultraschall wurde der Termin um einige Tage nach hinten verlegt, das Baby saß in der Gebärmutter und der Herzschlag war zu sehen. Trotz allem sagte ich immer mal wieder zu meinem Mann, dass ich hoffte das alles gut sei. Meine Sorge konnte er nicht so richtig verstehen. Meiner Freundin erzählte ich in der 15 SSW ca. das es schon ganz anders sei als bei Onno. Auch mein Gefühl zu dem Baby. Ich hatte einfach irgendwie ein komisches Gefühl….

18+0 hatte ich dann den zweiten Ultraschall. Wir haben uns in Onnos Schwangerschaft und auch jetzt, gegen jede Art von Pränatal Diagnostik entschieden. Meine Vorsorgen wurden in beiden Schwangerschaften bis auf die Ultraschalle von meiner Hebamme gemacht. Onno hatte nie ein CTG und wurde zu Hause geboren.

Und nun lag ich da, sah meinen Gynäkologen an und merke dass er etwas auffälliges sah. Er schallte lange den Kopf und die Herzgegend. Bis er sagte, dass das Baby Plexuszysten habe – was erstmal in der Woche nichts dramatisches heißen muss – aber das auch Magen und Herz auf einer Ebene lagen was für eine Zwerchfellhernie spricht. Deswegen wollte er uns gerne zum Organschall zu Spezialisten schicken. Von ihm bekamen wir 3 Wochen später einen Termin – das war mir zu spät und so ließ ich meine beruflichen Kontakte spielen sodass wir eine Woche später einen Termin bei einem sehr guten, aber bekanntermaßen unsensiblen Arzt bekamen. 

Im Wartezimmer musste ich ungelogen erstmal 20mal zur Toilette. Ich hatte Angst – wahnsinnige Angst. Er brauchte beim Schall keine 10 Sekunden bis er sagte dass unser Baby leider sehr krank sei! Danach ging er alle Organe einzeln durch: große Zwerchfellhernie (mit liver up), Herzfehler (Fallotsche Tetralogie), fehlender Unterarm, Plexuszysten (Zitat: Das es kracht), Fehlstellung der Finger usw. Ich versuchte mich schnell zu fangen um irgendwie einen klaren Kopf zu behalten. Er äußerte schnell den Verdacht einer Trisomie 18, empfahl eine Amniozentese. Ich stimmte zu mit der Begründung dass wenn das Baby keine hat, man überlegen muss was man wie und wo operiert. Diese führten wir gleich im Anschluss durch, mit der Info dass wir dann nach dem Ergebnis in 48 Stunden eine Abtreibung durchführen lassen könnten. Aber das konnte ich auf GAR KEINEN Fall. Und Gott sei Dank war mein Mann sofort meiner Meinung. Da der 1. November dazwischen lag, noch dazu der Geburtstag meines Mannes, erhielten wir die Ergebnisse erst 3 Tage später. Er rief an und bestätigte die Trisomie 18. Empfahl nochmal zu einem psychologischen Gespräch bei Donum vitae zu gehen. Okay- jetzt wussten wir es! Nach 3 Tagen der Verzweiflung, Angst, Sorge, Gefühle des Überfordert seins, des nicht gewachsen seins, der tiefen Verunsicherung hatten wir die Bestätigung – wir werden unser Baby nicht aufwachsen sehen!!! Trotzdem war uns klar, dass unser Baby entscheiden soll wann es gehen möchte. Es folgten das psychologische Gespräch, Gespräche mit unserer Familie, Gespräche mit der großen Tochter, Gespräche mit meiner Hebamme, Kollegen, befreundeten Ärzten usw. und eins bestätigte sich immer mehr – wir werden weitertragen! In der 24. SSW sollten wir dann erneut zum Ultraschall um zu schauen wie sich die Fehlbildungen, im besonderen die Zwerchfellhernie und der Herzfehler verändert haben im Wachstum (ich wollte ja wieder eine geplante Hausgeburt aber mit einem kranken Kind verändern sich natürlich die Vorbereitungen enorm). Die Prognose kam, dass die Schwangerschaft wahrscheinlich keine 40 SSW gehen wird, dass das Kind nicht lebend zur Welt kommt und ich höchst wahrscheinlich ein Polyhydramnion bekomme mit zu kleinem Kind. Mit diesen Infos, und der zusätzlichen Info das wir Eltern eines kleinen Mädchens werden, fuhren wir Heim und entschieden uns auf der Autofahrt für den Namen Enna. 

Die größte Herausforderung war es, Ava zu erzählen dass das kleine Baby krank ist. Wir ließen uns gut beraten und fühlten uns recht schnell dazu in der Lage ihr das zu erzählen. Ava ist ein sehr schlaues, feinfühliges Mädchen, sodass sie schon mit Sicherheit längst gespürt hat das es ihrem Papi und mir nicht gut ging. Ava ist weinend, schreiend und tretend zusammen gebrochen. Hat bitterlich um das Baby geweint. Es brach mir das Herz sie so zu sehen! Und ich war tief beeindruckt von meinem Mann wie er Ava gehalten und gestützt hat, wir er ruhig und stark für sie war. Sie beruhigte sich erst als sie erfuhr dass das Baby ein kleines Mädchen  ist und ich ihr erklärte, was an dem Baby Herz so krank ist (wir beschränkten es darauf). Sofort fingen wir an sie in unsere Trauerarbeit mit einzubinden. Wir bastelten eine hübsche Kiste, malten Bilder, schrieben Briefe usw.

Onno war damals gerade mal 15 Monate alt. Was er davon mitbekommen hat, weiß ich nicht.

Es folgten Monate die unterschiedlicher nicht hätten sein können. Einige Zeit ging es okay – ich fühlte mich stark und war sicher das richtige zu tun. Ich arbeitete weiter freiberuflich als Hebamme und wenn ich das nicht tat, versuchte ich mich auf meine palliative Hausgeburt vorzubereiten. Ich suchte ein ambulantes palliativ Team was zu meiner Hausgeburt kommt und ggf. Enna versorgt. Das fand ich dann auch nach einiger Zeit in Düsseldorf – aber zugegebener Maßen musste ich sie sehr von meiner Hausgeburt überzeugen. Sie hatten nicht Angst Enna zu versorgen, eher um die Hausgeburt an sich. Nach mehreren Treffen mit meinem Mann und mir und auch meiner Hebamme und der potentiellen Klinik in der ich alternativ entbinden wollte, willigten sie ein. 

Neben der suche nach dem Palliativteam stand die Suche nach einem Friedhof, Grabstein, Grab, Sarg etc. an- verrückt, denn die meisten Eltern suchen Babybett, Babykleidung und Kinderwagen aus. 

In der Zeit wo ich nicht in meinem Funktionsmodus war, war ich traurig. Unfassbar traurig. Ich klammerte mich mehr an meinen Sohn den ich bis dahin auch immernoch Nachts stillte. Es gab Tage da konnte und wollte ich nicht aufstehen. Aber wegen meinen Kindern musste ich natürlich raus. Was auf der einen Seite gut war, und auf der anderen Seite mich immer sehr viel Kraft kostete.

Je weiter es dem Ende der Schwangerschaft zuging, umso lieber blieb ich zu Hause. Ich wollte nicht mehr von Menschen auf meine Schwangerschaft angesprochen werden. Ich hatte einfach die Kraft nicht mehr!

Und so zogen die Tage irgendwann an mir vorbei – und ich war ET+4 (ich erinnere an der Stelle gerne an den Arzt der meinte, dass Enna nicht so lange durchhalten würde). Ich hatte ab Nachmittags bereits Wehen, aber immer noch in großen Abständen. Am späten Nachmittag kam meine Freundin, und ebenfalls Kollegin, vorbei. Wir aßen noch zusammen laotisch (weil ich soo Bock drauf hatte) und da wurde die Abstände schon auch etwas kürzer, und so richtig gut weiterreden konnte ich auch nicht. Aber naja, ich wusste, dass das noch nicht reicht. Sie fuhr gegen 19.15… und prompt wurde es danach deutlich heftiger sodass mein Mann sie gegen 19.45 wieder anrief damit sie sich ggf um unseren Sohn kümmern kann wenn es los geht (die große war, da es Ostern war, bei ihrer Mutter).  Die Treppe in unsere Schlafräume und zum großen Bad mit Eckbadewanne kam ich nur noch langsam hoch. Gut dass mein Mann sich dann doch schnell, gegen meinen Wunsch zu warten, durchsetzte und unsere Hebamme und das Kinderpalliativteam anrief. Meine Freundin kam sofort zurück, ich ließ Wasser in die Wanne und schon währenddessen merkte ich das es schnell gehen wird. Allerdings blickte ich auch in große, verängstigte, hilflose Augen meiner Freundin, die keine Hausgeburten betreut – und vor allem keine palliativ geplanten!!! Also redete ich Enna zu sie solle bitte warten bis unsere Hebamme da ist. Die kam gegen 20.30. Dann ging meine Freundin zu Onno und mein Mann zu mir – und um 20.47 ist Enna geboren- lebend! Sie war rosig, schnaubte nach Luft wie viele andere Babys die im Wasser geboren wurden. Die bewegte sich wenig und wurde zusehens ruhiger, das Herz langsamer, die Hautfarbe heller umso weniger die Nabelschnur noch pulsierte. Sie war ganz friedlich und wunderschön! Irgendwann konnte ich keinen Herzschlag mehr fühlen. Wir nabelten ab, die Plazenta kam, ich verließ die Wanne. Auf den Fotos konnte man im nachhinein schon sehen, dass ihre Seele dort schon weiter gewandert war. Der Kinderarzt kam, und konnte noch minimale Herzaktionen hören, sodass wir weiter mit ihr kuschelten. Um 21.40 bestätigte er ihren tot.

Den Abend verbrachten wir zusammen mit meiner Hebamme und ihrer Kollegin, meiner Freundin, meiner Schwiegermutter die kurz dazu kam, meinem Mann, Enna und ich. Wir tranken veganen alkoholfreien Sekt und die Stimmung war schön – zufrieden, erleichtert, magisch. Enna war ein wunderschönes Baby! Wir machten Fotos, wogen und vermaßen sie, machten Fußabdrücke, zogen sie an, küssten sie, hielten sie, liebten sie. Weinen mussten wir immer nur kurz. Es überwog der stolz – das unsere kleine Kämpferin es so weit geschafft hat und dann auch noch lebend geboren wurde! 

Am nächsten Morgen kam auch die große Tochter dazu. Sie hielt Enna, küsste sie, spielte mit ihr. Meine Eltern besuchten uns und hielten Enna ebenfalls. Nachmittags kam eine Fotografin die ich bei der Geburt ihrer Tochter betreuen durfte und auch schon Onno als Baby fotografiert hatte. Sie machte Fotos für die Ewigkeit von uns mit Enna. 

Die nächsten Tage haben wir uns Tag für Tag mehr von ihr verabschiedet. Nachdem wir sie 2 Tage mit uns herum trugen, legten wir sie danach in ihren Korb und nahmen sie nicht mehr hinaus. Danach den Tag schlossen wir den Deckel. Die Beerdigung war 5 Tage nach ihrer Geburt. Und sie war unerwartet schön und nicht nur schwer! Ennas große Schwester half den Wagen zu schieben und überhaupt war für sie alles viel selbstverständlicher als für uns. Überall waren bunte Blütenblätter verteilt und Freunde hielten eine kurze Ansprache am Grab. Es war nur im kleinsten Familienkreis und sehr persönlich. 

Ennas Geburt ist jetzt 6 Monate her. Und ich vermisse sie jeden Tag mehr. Wenn ich auf alles zurückschaue bin ich glücklich. Ich bin glücklich und dankbar Ennas Mama zu sein! Ich bin dankbar dass sie zu uns gekommen ist, ihren Papi und mich wieder näher zusammengebracht hat, uns jeden Tag zeigt, was wichtig ist im Leben. Wir haben alles für sie getan. Wir konnten ihr nicht mehr geben als unsere Liebe und mit ihr den Weg zu gehen der für sie in diesem Leben vorgeschrieben war. Wir hadern mit keiner Entscheidung! Ich mache niemandem Vorwürfe – und vor allen Dingen mir nicht an irgendeiner Stelle eine falsche Entscheidung getroffen zu haben. Es war unser Weg! Wie mein Mann so schön in der Schwangerschaft unter Tränen zu mir sagte: ‚Wir haben sie aus Liebe gemacht, sie wird in Liebe geboren und wir werden sie in Liebe wieder verabschieden‘.“

Stimmen von Eltern: Johanna

Ich habe unseren Sohn in der 26. Schwangerschaftswoche tot zur Welt gebracht. Bis zum letzten Vorsorgetermin verlief die Schwangerschaft völlig komplikationslos. Da es unser erstes Kind war und man mit so einer schrecklichen Situation einfach nicht rechnet, habe ich mich über den verhältnismäßig kleinen Bauch und die weniger werdenden Kindsbewegungen nur ein bisschen gewundert. Als ich dann eines Abends Wehen bekam und im Krankenhaus keine Herztöne gefunden wurden, blieb die Welt für uns stehen. Ich habe noch nie so geweint, wie an diesem Tag. Der Kleine hatte bereits Wassereinlagerung und hatte fast die gleichen Maße wie bei der letzten Vorsorgeuntersuchung. Er war also schon einige Wochen nicht mehr am Leben. Später stellte man eine Zottenreifungsstörung der Plazenta fest. Nichts was man vorher hätte erkennen oder ändern können.

Im Krankenhaus waren fast alle sehr einfühlsam. Man selbst ist ja völlig unvorbereitet. Aber wir wurden gut beraten und durften selbst über einiges entscheiden. Es wurden Fotos und Fußabdrücke und zwei Namensbänder gemacht. Eins konnten wir mitnehmen, mit dem anderen wurde er beerdigt. Wir durften ihn am nächsten Morgen erneut sehen und uns verabschieden. Gott sei Dank wussten die Hebammen, was sie tun. Ohne diese Erinnerungsstücke käme es einem doch ziemlich unwirklich vor. Eine Woche später haben wir ihn auf dem Grab meiner Großeltern beerdigt. Dort ist er gut behütet und wir haben einen Ort, an dem wir ihm immer nah sein können.

Ich habe dann monatelang jeden Tag geweint. Manchmal nur ein bisschen beim Aufstehen oder ins Bett gehen, manchmal immer wieder am Tag ganz bitterlich. Gott sei Dank konnte ich verschiedenen Leuten unsere Geschichte erzählen. Jedes Mal hat sich das Erlebte ein bisschen in mir gefestigt. Aber das wurde nach der ersten Zeit weniger. Was ich gar nicht gut ertragen konnte, war, dass von einigen gar keine Reaktion kam… kein Blick, keine Berührung. Aber man kann ihnen wohl keinen Vorwurf machen. Es ist ja auch kaum jemand auf diese Situation vorbereitet. Ich habe mich dann dazu entschlossen eine Danksagung zu gestalten, mit einem kleinen Spruch und den Fußabdrücken aus dem Krankenhaus. Für alle, die für uns da waren oder die sich in irgendeiner Form gemeldet haben. Zum einen fand ich es so schade, dass Menschen uns eine Karte in den Briefkasten geworfen haben, ich ihnen aber gar nicht mitteilen konnte, wie sehr uns das gefreut hat und wie gut das getan hat. Zum anderen wollte ich Aufmerksamkeit erzeugen. Ich wollte dafür sorgen, dass er nicht vergessen wird… dass es für uns noch lange nicht „vorbei“ ist.

Jetzt fragen leider immer weniger Leute. Manche scheinen es gar nicht zu merken, dass einige Situationen schwierig für mich sind, wie z.B. feiern gehen oder Geburtstag zu feiern. Dann freut man sich über jeden, der sich nach der aktuellen Gefühlslage erkundigt oder der sagt, dass er unserem Sohn einen Besuch auf dem Friedhof abgestattet hat.

Nachdem der erste Rückbildungskurs für verwaiste Mütter, zu dem ich mich angemeldet hatte, leider nicht stattgefunden hat, war ich beim nächsten Kurs bereits wieder schwanger. Ich dachte jetzt könnte ich daran vielleicht nicht mehr teilnehmen. Uli hat mich aber beruhigt, dass eigentlich immer schon wieder eine Frau schwanger war und mich motiviert trotzdem teilzunehmen. Gott sei Dank! Dort wird man einfach verstanden. Egal was die anderen erzählten, innerlich konnte ich dazu nur nicken und denken endlich spricht es mal jemand aus. „Du bist nicht alleine.“ Uli, DANKE dafür!

In der neuen Schwangerschaft rede ich uns beiden jeden Tag gut zu. Eigentlich bin ich sehr zuversichtlich, aber das Vertrauen muss noch aufgebaut werden. Bei jedem Ultraschall warte ich sehr gespannt auf den Herzschlag. Und die Befürchtung, dass dort eines Tages keiner mehr ist, ist noch lange nicht verschwunden.

Ich hoffe dass das Thema Fehl- und Totgeburt immer weniger zum Tabuthema wird. Ich würde jetzt viel offener damit umgehen. Manchmal denke ich, gut dass es für unsere Generation mittlerweile solche Angebote gibt. Wie müssen sich bloß die Generationen vor uns gefühlt haben? Darüber sprechen ist so wichtig und tut so gut. Ich würde mir wünschen, dass viel mehr Menschen offener damit umgehen können.

Stimmen von Eltern: Alvina

Einen Tag vor einem geplanten Kaiserschnitt in der 40. SSW wurde der Tod unserer Tochter festgestellt. Das Herzchen hatte einfach aufgehört zu schlagen. Es war wie in einem Alptraum, der sich so unwirklich anfühlte, aber einfach real war. Mal konnte ich nichts mehr denken, nichts mehr fühlen, mir war alles egal, mal schrie ich vor Verzweiflung und Sehnsucht nach meinem Kind. Ich wollte einfach nur noch einschlafen, und nie wieder aufwachen.

Aber ich wachte auf. Und so unverständlich das für mich war, die Welt drehte sich weiter. Und ich lebte zunächst nur von einem Tag zum nächsten. Mein Mann und ich hatten glücklicherweise Eltern, die für uns da waren und die u.a. dafür sorgten, dass wir aßen. Und wir haben uns dafür entschieden, offen mit dem Tod unserer Tochter umzugehen und Gespräche mit unseren Freunden gesucht. Sie wussten nicht immer, was zu tun oder zu sagen war, aber das war nicht wichtig. Oft waren sie einfach nur bei uns, das hat schon gut getan. Wir haben unsere Tochter an einem wundervollen Ort beerdigt, den wir regelmäßig besuchen und neu gestalten. Und wir haben einander Zeit gegeben. Mein Mann und ich haben recht unterschiedlich getrauert und tun es immer noch. Aber wir sind offen mit unseren Gefühlen umgegangen und haben uns damit gegenseitig nicht „geschont“. Und wir haben uns erlaubt zu lachen, wir haben uns schöne Dinge gegönnt und haben begonnen darauf zu hören was wir brauchen und möchten, und weniger auf das was wir sollen oder müssen. Jetzt, nach fast einem Jahr, ist die Trauer immer noch da, aber längst nicht mehr so verzweifelt und hoffnungslos und andauernd. Sondern irgendwie ruhiger, leiser und begleitend.

Uli hat mit ihrer Arbeit definitiv einen Teil zu dieser Entwicklung beigetragen. Der Rückbildungskurs (nie im Leben hätte ich zu einem „normalen“ Kurs gehen können!) war eine gute Mischung aus Bewegung und Zeit, sich auszutauschen und zu trauern (und zu lachen!)- wenn man wollte. Ich war plötzlich nicht mehr allein mit meiner Erfahrung, sondern es gab dort Frauen, die verstanden, was ich durchmachen musste, so traurig das auch ist. Außerdem haben mein Mann und ich auch das Paarseminar bei Uli und Andreas mitgemacht, was uns noch zusätzlich Raum für Austausch und gemeinsame Trauer gegeben hat.

So sehr ich mir wünschte, Uli und die Frauen aus meinem Rückbildungskurs, niemals kennenlernen gemusst zu haben, so dankbar bin ich gleichzeitig dafür, dass es sie in meinem Leben, wie es nun mal ist, gibt.

Text einer Mutter

Stimmen von Eltern

Liebe Uli,

das Du immer wieder Worte für das Unfassbare findest; so klar & voll Lebendigkeit, uns Wege gezeigt hast, die tiefe Trauer um unsere Kinder zu integrieren; Trost & Hoffnung spendend, das ist so Wertvoll! Es ist wirklich ein Geschenk, dass Du diese Arbeit zu Deiner Herzensangelegenheit gemacht hast! Danke

Karte einer Mutter

Stimmen von Eltern

Liebe Uli,

von Herzen möchte ich Dir DANKE sagen für diesen schönen Kurs. Du hast mit Deiner wundervoll sanften Art einen Rahmen geschaffen, in dem ich mich sehr wohl gefühlt habe. Danke für Deine liebevollen und einfühlsamen Worte, Deine Ermutigungen und Dein zuhörendes Ohr. Danke für die Schritte der Heilung, die wir mit Dir gehen durften. Danke für Deine Bereitschaft, unsere Sorgen und Nöte anzuhören. Ich wünsche vielen Frauen, die solch eine Zeit durchmachen müssen, dass sie diese gemeinsam mit Dir durchwandern dürfen,